Zbiórka w Szkole Podstawowej w Rączkach dla Lenki Mazur chorej na SMA.

Prawie dwuletnia Lenka Mazur cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Ratunkiem może być terapia genowa spowalniająca rozwój choroby. Na ten cel koniecznie jest zebranie prawie 10 mln zł i tu z pomocą przychodzą uczniowie Szkoły Podstawowej w Rączkach. Członkowie Samorządu Uczniowskiego  postanowili wspomóc zbiórkę na terapię genową poprzez organizację zbiorki w naszej Szkole, wrzucając pieniądze do puszki znajdującej się przy wejściu do  Szkoły.
 Wszyscy uczniowie w  Szkole Podstawowej w Rączkach wiedzą, że zebranie  nawet tak dużej kwoty na leczenie, jest możliwe jeśli wszyscy wspomożemy tę zbiórkę !

Lenka przyszła na świat 11 listopada 2018 roku. — Los dał jej wyjątkową kartę — narodziny w stulecie odzyskania przez Polskę niepodległości. Nie mogliśmy opanować łez szczęścia. Wtedy jednak nie wiedzieliśmy, że Lenka otrzymała od losu drugą, niechcianą kartę, a na niej trzy litery- SMA. O niej dowiedzieliśmy się 20 miesięcy później — wspominają rodzice dziewczynki- Magdalena i Mateusz Mazur.

Do tego czasu Lena rozwijała się prawidłowo. Pierwsze samodzielne kroki zaczęła stawiać mając 14 miesięcy. — Pamiętamy, jakby to było wczoraj. Lenka ostrożnie stawiała kolejne kroczki trzymając tatę za rękę. Nagle wyrwała swoją maleńką dłoń z uścisku, żeby zrobić kolejne kroki, już bez żadnej pomocy. Wszystko szło tak dobrze, że nawet przez myśl nam nie przeszło, że coś może być nie tak — wspomina Magdalena Mazur. W marcu 2020 r. niespodziewanie okazało się, że Lenka ma złamaną kostkę w śródstopiu.

— Nasza kruszyna na 3 tygodnie musiała zaprzyjaźnić się z ortezą. Ku naszemu zdziwieniu, zniosła to bardzo dzielnie. Minęły 2 tygodnie, zanim Lenka zaczęła znowu samodzielnie wstawać i chodzić przy meblach. Było widać, że jest mniej sprawna, ale żyliśmy w przekonaniu, że to efekt prawie miesiąca z ortezą. To uśpiło naszą czujność — przyznają rodzice dziewczynki. W kwietniu Lenka przestała samodzielnie wstawać przy meblach. Okazało się, że mięśnie dziewczynki zaczęły słabnąć.

— Wizyta u neurologa dziecięcego, później pobyt w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie. Badania, diagnoza. 14. lipca usłyszeliśmy to, czego tak bardzo się baliśmy przez ostatnie tygodnie. Lenka choruje na SMA typu 3. To był cios, zwalający z nóg. SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności częściowego albo całkowitego paraliżu. Wiadomość o ciężkiej chorobie Lenki ścisnęła nam serca — wspominają Magdalena i Mateusz Mazur.

Rodzicom trudno było oswoić się z wiadomością o chorobie Lenki. — Czasem, gdy o tym myślimy, wydaje się to takie nierealne. Lenka jest dzieckiem pogodnym i pełnym radości. Wręcz lgnie do innych dzieci. Dzisiaj najbardziej boli nas widok naszej córeczki, która aż rwie się do tego, żeby pobiec do zabawy z innymi dziećmi, żeby móc bawić się na takich samych zasadach. Ale ciało jej na to nie pozwala. Boli, bo jeszcze nie tak dawno było wręcz idealnie. Boimy się, co będzie dalej. Pojawia się w naszych głowach milion czarnych myśli, z którymi trzeba walczyć, żeby nie zdominowały nadziei na lepsze jutro. Lenka też chyba dostrzega, że coś się zmieniło.

Czasem denerwuje się, gdy z trudem przychodzi wykonać jej ruch, który jeszcze niedawno nie był problemem. Widok naszej córeczki puszczającej dłoń taty, żeby samodzielnie zrobić kilka kroków, jest dziś dla nas jednocześnie wspomnieniem cudownym, jak i wywołującym łzy bólu. Jest to też wspomnienie będące marzeniem – marzeniem, że tamten czas jeszcze wróci. I na pewno będziemy o to walczyć — zapewniają rodzice dziewczynki. Rodzina stanęła do walki. Nadzieją na zdrowie Lenki jest nowoczesne leczenie farmakologiczne i intensywna fizjoterapia. Dziewczynka będzie też leczona nusinersenem.

— Obok leczenia nusinersenem istnieje też terapia genowa lekiem o nazwie Zolgensma mającym za zadanie przekazać komórkom prawidłową sekwencję DNA odpowiadającą genowi SMN1, który u Lenki jest wadliwy. Terapię genową przeprowadza się tylko raz na całe życie. Niestety, terapia ta nie jest refundowana. Lek Zolgensma jest najdroższym lekiem na świecie. Koszt terapii wykracza poza nasze możliwości. Bez pomocy i zaangażowania ze strony innych osób nie jesteśmy w stanie sfinansować dla Lenki leku dającego tak duże nadzieje. Prosimy o wszelką możliwą pomoc dla naszej córeczki. Wierzymy, że się uda — apelują rodzice Lenki.

DRODZY UCZNIOWIE ! ! !
Puszka dla Lenki czeka na Was przy wejściu do naszej Szkoły! Pamietajcie o tym i wrzucajcie pieniądze –każda złotówka może uratować zycie Lenki!

Dodaj komentarz

Skip to content